Comentario por © Daniel Soutullo
La publicación de obras dedicadas a analizar el impacto de las intervenciones genéticas actuales o futuras en seres humanos ha ido ampliándose en los últimos años. Aunque la traducción de textos extranjeros sigue sin ser todo lo extensa que debiera, se ha ampliado bastante el catálogo de traducciones. A esto hay que añadir que cada vez se publican más libros de autores españoles que abordan estos temas. Entre estos últimos sobresalen los que analizan los problemas de las aplicaciones de la genética humana desde una perspectiva jurídica, merced a la importante labor desarrollada por la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de Bilbao.
Entre las traducciones recientes de libros dedicados al estudio de la genética humana destaca por su interés Genética y justicia. Se trata de un libro colectivo elaborado por cuatro filósofos norteamericanos (Buchanan, Brock, Daniels y Wikler) en el que se realiza una discusión en profundidad, desde el punto de vista de la justicia, de las implicaciones, algunas actuales pero sobre todo futuras, de los nuevos avances genéticos. Más en concreto, se trata de una discusión de los problemas sociales de la genética desde el punto de vista de la teoría de la justicia distributiva de Rawls.
A lo largo de ocho capítulos y dos apéndices se analizan y discuten cómo afectan las aplicaciones genéticas a la justicia social. Los autores parten de la experiencia histórica de la eugenesia americana, analizada en el capitulo dos, que critican por discriminatoria e injusta, ya que violaba los derechos reproductivos de las personas sometidas a la misma. Con este punto de partida, van analizando diversas aplicaciones genéticas presentes y/o futuras para ver hasta qué punto respetan o conculcan los derechos de las personas. El análisis no solamente se detiene en las posibles consecuencias de aplicar una determinada técnica genética sino también en las consecuencias que tendría no aplicarla si, de resultas de esta no aplicación, el desarrollo personal de los individuos pudiese verse mermado de algún modo. El concepto de igualdad de oportunidades y sus diversas interpretaciones por los teóricos de la justicia distributiva juega un papel central en la discusión que llevan a cabo.
Entre las cuestiones abordadas en el libro tiene una especial relevancia la dedicada a analizar las intervenciones genéticas destinadas a corregir enfermedades y alcanzar el funcionamiento normal de la especie (sic) frente a las encaminadas a realzar determinadas características deseables que mejorasen el funcionamiento del organismo (mayor memoria, resistencia a enfermedades, etc.). Este segundo tipo de intervenciones entrarían de lleno en lo que tradicionalmente se viene considerando eugenesia positiva o de mejora. Las conclusiones de los autores van en la línea no sólo de aceptar sin mayores problemas las intervenciones genéticas con fines terapéuticos, sino de considerar que constituye un deber de justicia su realización, siempre que se pongan al alcance de todas las personas que las necesiten. En cuanto a las intervenciones mejoradoras, aunque de entrada mantienen una posición abierta, encuentran muchos más problemas para su aceptación, aunque no llegan a realizar una impugnación extensa de las mismas. Podríamos decir que su postura es moderadamente eugenista, siempre que esas intervenciones no conduzcan a situaciones discriminatorias desde el punto de vista de la justicia distributiva. A pesar de esta aceptación de principio de las intervenciones genéticas mejoradoras, los autores son conscientes de las dificultades que esas intervenciones acarrean desde el punto de vista de la igualdad de oportunidades, ya que “es enormemente improbable que ningún experimento de mejora humana mediante la alteración genética incluyese a toda la humanidad y no a una pequeña porción de la misma” (p. 84). En este sentido, una de sus conclusiones es que “si el acceso a dichas mejoras según la capacidad económica exacerbase las desigualdades injustas existentes, la justicia podría requerir que se pusiesen a disposición de todos, o bien que no estuviesen a disposición de nadie” (p. 91).
Es una lástima que el análisis realizado en el libro, pese a su profundidad y riqueza, no se extienda al tratamiento de las diversas modalidades de intervención y las consecuencias sociales que tendrían unas u otras para la justicia distributiva y la igualdad de oportunidades. Por ejemplo, desde el punto de vista del acceso a una intervención que potenciase la respuesta inmunitaria frente a un determinado agente infeccioso no es comparable una intervención en la línea germinal (ingeniería genética de mejora) que otra basada en el uso de un cierto fármaco obtenido mediante la aplicación de técnicas genómicas (farmacogenómica). La primera, aunque resultase técnicamente factible y de resultados fiables non podría hacerse extensiva en ningún caso al conjunto de la población, ya que implicaría que todos los embarazos se realizasen mediante fecundación in vitro precedida de la manipulación génica de los gametos o de las células embrionarias resultantes cosa que, obviamente, no está en ningún horizonte social razonable. Como consecuencia, la minoría que accediese a esas técnicas (por motivos económicos u otros) sería la única que se beneficiaría de los resultados de la intervención, con consecuencias potencialmente discriminatorias, desde el punto de vista de la igualdad de oportunidades, para la mayoría excluida. Por el contrario, por lo menos teóricamente, la utilización generalizada de un fármaco por toda la población sería posible, como lo es en la actualidad el uso de vacunas, aunque resultase técnicamente sofisticada y cara su obtención. Desde este punto de vista, un análisis de los distintos procedimientos de intervención genética y de sus posibilidades de aplicación social resulta muy útil y evita que las discusiones se sitúen en un nivel de abstracción poco apropiado para extraer conclusiones bien fundadas.
Otra de las discusiones más interesantes que se abordan en el libro es la relativa a la llamada moral de la inclusión en relación con el tratamiento de las discapacidades. Particularmente sugerente, y polémica, resulta la crítica de las posiciones de los defensores radicales de los discapacitados, efectuada a través de la discusión de la cultura de los sordos, que algunas personas reivindican como algo valioso que se debe mantener porque se afirma que “los bienes proporcionados por la pertenencia a la comunidad de sordos superan, o al menos contrarrestan, las limitaciones a las oportunidades que supone la sordera (p. 262). El punto de vista de los autores es que pese a que hay muchos aspectos interesantes en la defensa de esa cultura de grupo, se debe distinguir claramente entre las discapacidades y las personas que las padecen. Una vez efectuada esa distinción fundamental su punto de vista se resume en la siguiente afirmación: “No son las personas con discapacidades las que subvaloramos, son las discapacidades en sí [...] Subvaloramos las discapacidades porque valoramos las oportunidades y el bienestar de las personas que las experimentan. Y como valoramos a las personas, a todas las personas, nos preocupan las limitaciones a su bienestar y a sus oportunidades” (p. 259). Por este motivo, consideran que es injusto el mantenimiento de discapacidades que puedan ser evitables, cuando las personas afectadas no están en condiciones de decidir por sí mismas, como sería el caso de un recién nacido al que sus padres deciden no corregir su discapacidad por considerarla algo valioso desde el punto de vista de su cultura de grupo discapacitado.
Aunque las conclusiones de los autores puedan resultar discutibles y provoquen recelos por sus posturas proclives a ciertas formas de eugenesia blanda, estamos ante un libro sumamente interesante, riguroso y profundo, que aborda las cuestiones sin prejuicios ni recetas poco fundamentadas. Su lectura resulta instructiva y enriquecedora para todas las personas interesadas en los problemas sociales derivados de la aplicaciones de la genética humana. Y, aunque se pueda discrepar de algunas de sus conclusiones excesivamente condescendientes con ciertas formas de eugenismo, no se puede por menos que agradecer su esfuerzo analítico y su adhesión a una visión progresista de la justicia distributiva aplicada a la genética. Los aspectos positivos de este enfoque son múltiples y su potencial aplicabilidad va más allá del punto de vista liberal que sustentan sus autores, ya que también puede ser útil para análisis sustentados en otros enfoques de filosofía política.