Introducción

En las últimas cuatro décadas ha habido una creciente concientización relativa a los efectos nocivos que la internación crónica ocasiona entre las personas con padecimientos mentales en general y sobre aquellas que tienen discapacidad intelectual en particular (1). Los resultados de investigaciones hechas tanto en nuestro país como en el exterior muestran que la institucionalización por largos períodos de tiempo dificulta el proceso de rehabilitación y la integración comunitaria (Gabay 1999).

A diferencia de las políticas implementadas en los países más desarrollados, en nuestro país continúan aún los ardientes debates sobre la desmanicomialización y desinstitucionalización (Barraco 2007), inspirados en pioneros como el italiano Franco Basaglia (1972), Foucault (1976), Goffman (1972). En la Argentina, a excepción de los cambios efectuados por gobiernos provinciales, los ardientes debates sólo contrastan con las tibias respuestas de las autoridades nacionales pertinentes. Refiriéndose a las alternativas a la internación asilar comentan Galende y Kraut (2006: 40) que los argumentos que se oponen son mucho más de carácter político que de orden médico y reflejan el temor de recrear un problema social en la convivencia de los enfermos con sus familias y en sus respectivos barrios.

Apesar de las claras distinciones teóricas entre el retardo y la enfermedad mental, ya existentes en la primera mitad del siglo XIX (2), en la práctica los efectos parecieran no haber tenido demasiada incidencia en la medida en que ambos pacientes terminan recluidos dentro de los espacios psiquiátricos. Si bien la bibliografía respecto de la emergencia de la categoría de retrasado mental, así como los estudios sobre esta condición son abundantes desde la perspectiva médico psiquiátrica, los trabajos que abordan la problemática desde las Ciencias Sociales son mucho menos numerosos (3).

A pesar de las resistencias que crea el tema de la desmanicomialización, se ha empezado lentamente el recorrido de un nuevo paradigma en donde el tema de la discapacidad, sea cual fuere su naturaleza, ya ha dejado de ser una cuestión que compete al orden social para enraizarse en el entretejido de la lucha política en nuestra sociedad. Lo que Mike Oliver (2002) ha llamado el "paradigma emancipatorio" va lentamente instalándose, por ahora encarnado principalmente en grupos nucleados en ONG argentinas, dedicados a la defensa de los derechos de los discapacitados (4). Dentro de este marco, a la discapacidad mental le ha tocado el rol de "cenicienta" de las discapacidades, en virtud de que sus protagonistas no tienen voz propia habilitada y no cuentan con los apoyos necesarios para sostener una posición autodeterminada de autogestión (Aznar y González Castañón 2003).

Es justamente esta ubicación del discapacitado mental como sujeto doblemente marginal en la gestión socio-institucional la que nos lleva a presentar algunas reflexiones que surgen a partir de la observación de la interacción de un grupo de hombres y mujeres, asilados en la colonia Nacional Dr. Manuel Montes de Oca, a raíz de la celebración de un acontecimiento patrio, el 25 de Mayo. Veremos cómo el modelo asilar, queda embebido en la trama de las interacciones cotidianas entre personal asistente y los residentes, y analizaremos cómo el "drama social" representado en esta celebración pone al descubierto los conflictos latentes entre el personal asistente en la colonia y las transformaciones que se vienen operando dentro de la Institución con vistas a la inclusión de los residentes en el ámbito comunitario.

La colonia Montes de Oca

Ubicada a unos 100 km de la ciudad de Buenos Aires, la Colonia Doctor Manuel Montes de Oca, Torres, Partido de Luján fue fundada en 1906 por el Doctor Domingo Cabred y habilitada en 1915 con el objeto de asistir y tratar al discapacitado mental o -siguiendo la terminología de la época- al frenasténico, tal como puede verse en las impecablemente conservadas primeras historias clínicas que guarda la Institución (5). La propuesta de Cabred era totalmente innovadora y progresista, inspirada en los últimos avances europeos. De la reclusión y el aislamiento en el que se hallaba sumergido el paciente se pasó a un sistema de "puertas abiertas", de hecho, el pueblo que rodea a la actual Colonia Cabred lleva el nombre de Open Door como testimonio de esa innovación. Asimismo de la necesidad total en el aprovisionamiento de bienes de consumo en las instituciones tradicionales, se pasó a un sistema de producción a través de actividades de laborterapia programadas y llevadas a cabo por los mismos pacientes. El esplendor de esta época fue opacándose con el tiempo. Muchos de los profesionales que trabajan en ella señalan como fecha 1985, año de la misteriosa desaparición de una médica de la Institución -que los medios rotularon "el caso Giubileo"- como el comienzo del deterioro, aunque tal vez no más sea ése un momento de toma de conciencia del progresivo deterioro (6).

Hoy, el adentro y el afuera de la colonia están demarcados por una barrera que detiene inmediatamente la marcha de quien intente entrar. Personal de seguridad se acerca, pide documentación y espera que se le comunique cuáles han de ser las tareas a realizar. Otra barrera más sutil la conforma la enorme arboleda con diferentes especies que rodean las 234 hectáreas de terreno que la conforman, una suerte de muro de defensa protector para el adentro y "protegiente" para el afuera. Un camino central conduce hacia el centro administrativo de la colonia; a la derecha y hacia atrás se encuentran los pabellones masculinos, hacia la izquierda los de las mujeres, todos separados entre sí por amplios espacios verdes. Según nos relataron antiguas y reconocidas "personas de la casa" existía, durante la época en que la colonia estuvo atendida por una congregación religiosa, una separación tangible entre lo que podríamos llamar el androceo y gineceo colonial. El espíritu con el que fue creada la colonia, el diseño de sus construcciones, los túneles de interconexión subterránea -que aunque obstruidos aún existen- nos hablan de un pasado eximio al que tan (mal)acostumbrados nos tenía la Argentina.

Celebración del 25 de Mayo. Notas de trabajo de campo, 30 de mayo de 2005

Llegué ese día a las 8 de la mañana y era obvio que algo estaba pasando. Pocos son los residentes que deambulan a tan tempranas horas de la mañana. Entre los que deambulaban, había muchas mujeres, algo no frecuente. Dirigiéndome al pabellón en el que estaba trabajando, rápidamente pude averiguar que se trataba de la tardía celebración del 25 de Mayo, que iba a tener lugar cerca de las 9 en el salón de actos de la colonia. Vi mujeres disfrazadas, mucha algarabía: "¡Vamos a bailar!". "¡Va a haber torta y chocolate!" eran los comentarios más frecuentes. Juntas, con un grupo de mujeres, nos dirigimos al salón de actos, ubicado en el centro administrativo de la colonia. Ese día, a diferencia de otros actos que tuve la oportunidad de presenciar, el auditorio estaba compuesto en su mayoría por los residentes de la colonia y muy poco personal asistente.

El telón estaba aún bajo. Guirnaldas celestes y blancas adornaban las lúgubres paredes del recinto. Debajo del escenario, un grupo de residentes se situaban en derredor de las profesoras de lenguaje de señas, listos para interpretar nuestro himno nacional. Sin la solemnidad ni el silencio que acostumbran estos actos patrios, el telón fue levantándose lentamente. Sobre la parte de atrás del escenario podía leerse sobre una enorme bandera argentina: "Si hay libertad, todo lo demás sobra". De inmediato los acordes del himno comenzaron a sonar.

Todo aquél que haya vivido algunos años fuera de su país sabe lo que es volver a escuchar los acordes del himno nacional. La emoción embarga aún más cuando los que lo interpretan son residentes de una institución psiquiátrica y los que lo actúan son discapacitados auditivos. Pero el impacto emocional no dejó de distraer mi atención respecto del contenido del mensaje central que alteraba mínima, pero significativamente, la célebre sentencia del general San Martín: "Cuando hay libertad, todo lo demás sobra".

La celebración, organizada por el Servicio de Rehabilitación de la colonia, incluyó danzas tradicionales, una representación de la lucha de nuestros criollos por la Independencia y culminó con bebidas gaseosas, sándwiches y tortas. Los residentes en diferentes pabellones -hombres y mujeres que rara vez interactúan colectivamente- pudieron celebrar y compartir alimentos especiales, música, esparcimiento, pero por sobre todo fueron (ad)mirados por algo más que no fuera su "problema". Toda esta conjunción de quiebres con la cotidianidad aparecía sintetizada bajo el lema de San Martín.

Pero las preguntas se volvían insistentes en mi cabeza: ¿A quién iba dirigido este mensaje sobre la libertad? ¿A los residentes de la colonia? ¿A médicos, psiquiatras, enfermeras, auxiliares, es decir, al personal asistente? ¿Era posible que el cinismo del mensaje fuera sólo evidente para mí? Con el tiempo fui dándome cuenta que lo que se ponía en juego en esa celebración era -en términos de Turner (1987)- un "drama social" actuado ocasionalmente por residentes, pero en el que yo y la sociedad mayor estábamos involucrados. Todos éramos y somos responsables.

La cotidianeidad en la colonia

El ajeno que accede a cualquier pabellón de la colonia es abordado con una infinidad de preguntas. ¿Vos sos curadora? ¿Por qué mi familia no me viene a visitar? ¿Sabés algo de mis hermanos? ¿Usted puede hacer algo para sacarme de acá? ¿Sabe cuándo va a venir mi jueza? Las preguntas revelan tanto la imperiosa necesidad de contacto con el afuera de la Institución, como su contracara, en tanto ponen al descubierto la historia personal de haberse convertido en un "depositado" de la familia y, sin lugar a dudas, de la sociedad mayor.

Uno de los temas abordados durante las primeras entrevistas informales en la primavera de 2003 fue la razón por la cual habían sido internados. La mayor parte de las veces se hizo referencia a episodios de "mala conducta" vinculados a un pasado, a veces un tanto borroso, del cual parecían sentirse distantes emocionalmente. La narrativa relativa a la "mala conducta" resultó una suerte de construcción a la que se recurre para explicar la intervención policial y la participación legal en el ingreso e institucionalización en la colonia (Balzano 2007).

Así como la "mala conducta" se asocia al pasado, episodios similares -identificados la mayoría de las veces en las historias clínicas como crisis psicomotrices- son interpretados en la actualidad por los residentes como "descompensaciones". Cualquiera sea la explicación que se utilice para entender estos episodios de su vida, -la "mala conducta" o la "descompensación"- ambos reciben a los ojos del residente el mismo tratamiento: el castigo. Dicho castigo se concreta en la necesidad de poner en funcionamiento un accionar correctivo que pasa en primera instancia por la separación del individuo del conjunto de la sociedad y, ya institucionalizado, por el silenciamiento de su conducta, a través de la separación temporaria del residente de sus actividades cotidianas, como consecuencia de la somnolencia que le provocan los "chalecos químicos". El residente es expuesto así a una sucesiva serie de exclusiones; la primera y más definitiva, la vida en segregación, que lo aísla del mundo de relaciones que fue capaz de construir, generando la fragmentación de su entorno social (7). Las otras exclusiones, de carácter temporario, no son sino consecuencias de la institucionalización misma.

Un aspecto que surge del análisis de las entrevistas relativas al por qué de la internación es que en ninguna se hizo referencia a la discapacidad mental como causa de la internación y, mucho menos, a la idea de que la internación tiene un sentido rehabilitatorio. Podría argüirse, siguiendo el discurso biomédico, que el paciente que padece discapacidad mental no tiene la competencia cognitiva necesaria para comprender con claridad las circunstancias de vida que lo rodean. Sin embargo, su interpretación de lo que ocurre en términos de la exclusión en la que vive no pareciera estar tan lejos de la realidad. Lo que el paciente percibe como castigo no es más que el resultado del accionar de una sociedad sobre un grupo doblemente marginal; por una parte, por su padecimiento y, por otra, por su condición de indigente (8). Ante la doble marginalidad, la sociedad ya se ha encargado de alejarlos y recluirlos. Asimismo, el carácter asilar en la modalidad de atención imperante en la colonia, en donde prevalece un fuerte eje custodial, pareciera obstaculizar el desarrollo de planes de rehabilitación tendentes a reinsertar al individuo en la sociedad (Rossetto y De Lellis 2006). La integración a la vida comunitaria se hace imposible sin un previo programa de rehabilitación pensado para cada individuo.

El conflicto: la dramaturgia colonial

Hacia finales de octubre del mismo año, pude participar de un taller de capacitación para el personal de la institución sobre Derechos Humanos y Atención en Salud Mental realizado en la colonia, en convenio con la Secretaría de Derechos Humanos del Ministerio de Justicia Argentino. De la lectura y reflexión sobre los Derechos Humanos de los Enfermos Mentales se pasó a analizar la situación de la colonia. Entre los muchos temas puestos sobre el tapete, uno de los privilegiados fue el de las largas institucionalizaciones. Habiendo sido convocada para dar una visión como agente externo, no pude más que hacer alusión a lo significativo que me había resultado el lema bajo el cual se habían organizado los eventos de mayo. Sorprendidos los organizadores de la celebración, apuntaban a señalar la confraternidad que habían notado entre los participantes y la audiencia. ¿Acaso no tenían "los chicos" (9) derecho a celebrar? Por mi parte, lejos de criticar el trabajo -y mucho- que se había puesto en la organización, mi reflexión estaba dirigida a señalar no sólo la contradicción entre la condición asilar y la proclama de libertad, sino también la falta de "miramiento" con la que se había emitido el mensaje: ¿Celebrar la libertad de quién?

Pero la condición asilar no es algo que resulte ajeno a los profesionales de la institución. En el caso que nos ocupa, el proceso de socialización indeseado se plasma con el nombre específico de "colonización", esto es, la adquisición de una serie de hábitos, que se generan en el adentro de estas "instituciones totales" (10), que atenta contra la calidad de vida del individuo.

La expresión "colonización", usada habitualmente por el personal de la colonia, hace referencia a una cantidad de significaciones que son atribuidas no sólo al residente, sino al personal, profesionales o no, que desempeña su tarea en la Institución. Cualquiera sea el dominio al que se aplique, las connotaciones que conlleva el término son negativas. En su expresión extrema, un residente "colonizado" es aquél que ha perdido los hábitos normativos del mundo de afuera: descuida su higiene, olvida las normas de convivencia, transgrede las pautas sociales, de alguna manera se "deshumaniza", tal como sucintamente lo expresaba una de las psicólogas de la colonia. Como categoría atribuida al personal asistente, la "colonización" refiere a una visión rígida de la realidad, esencialista, inamovible.

Así como la idea de "colonización" atañe preferentemente a la dimensión social, la expresión "cronificación" pone énfasis en los aspectos biológicos del individuo, perpetrando, de alguna manera, los rasgos de su condición. Tanto la "colonización" como la "cronificación" son procesos diametralmente opuestos al de rehabilitación, objetivo principal de la institución (Balzano 2005).

La incursión de las ciencias sociales dentro del ámbito del estudio de la discapacidad mental ha ido modificando las conceptualizaciones más tradicionales, mostrado cuánto hay de construcción social en el diagnóstico del retardo mental (Edgerton 1963, 1993; Bogdan y Taylor 1989; Lea 1988; Goodley 2001; Lentini 2007). No es de extrañar entonces que, haciéndose eco de este rico aporte de las ciencias sociales, la American Association on Mental Retardation haya abandonado su antigua definición de la discapacidad mental -basada fundamentalmente en la medición del coeficiente intelectual-, y haya incorporado una nueva en la que la discapacidad intelectual ya no se atribuye a la persona como rasgo, sino que aparece como resultado de la interacción de la persona con su entorno, es decir, inserta en un contexto dado. Asimismo, de considerarla una condición estática, esencialista e inmutable para pasar a ser una condición que varía en función de los apoyos que la persona reciba (American Association on Mental Retardation 2002).

Por su parte, diversos profesionales de la colonia han destacado la incidencia de los factores socioeconómicos, así como también de la situación ambiental, en el condicionamiento de este padecer. Distinguen así la "oligofrenia orgánica" de lo que los profesionales denominan "oligofrenia subcultural", entendiéndose por este concepto la falta de cuidados prenatales, natales y posnatales, que, a su juicio, es "lo que mayormente abunda en la colonia" (Dolz 1998).

Es justamente en este contexto que la rehabilitación como herramienta para incrementar la capacidad adaptativa de los individuos cobra una dimensión crucial. El tipo de actividades desarrolladas por el Departamento de Rehabilitación no pareciera estar diseñado para facilitar el tránsito a la sociedad mayor. Las pacientes realizan labores rutinarias, que difícilmente los entrenen para poder desempeñarse fuera del ámbito colonial. Asimismo, la asistencia a la poca oferta de talleres organizados por la colonia es muy baja.

Por otra parte, para muchos de los residentes, quienes han sido prácticamente abandonados por sus familias de origen, la colonia pasa a ser una suerte de familia substituta, de madre que da albergue, alimento y cuida de su salud. No obliga a ocupar el tiempo en tareas específicas, más bien insta, alienta, sugiere, pero también vigila y registra lo que sus residentes hacen o no. Es también una madre que en su afán de cuidarlos, los mantiene dentro de ella, vigilados, controlados, pero con pocas posibilidades de crecer y salir al mundo de afuera. Para seguir siendo madre necesita, de alguna manera, infantilizarlos, a fin de no perder su rol como tal. Como en la zaga del descubrimiento de América, la Institución "conquista" por su condición de madre protectora, pero "coloniza", por su imposibilidad de rehabilitarlos para que vivan en el mundo externo.

Creemos que el planteo debe ir más allá de la mera crítica al funcionamiento del sector de Rehabilitación de la colonia que, de hecho, ya ha empezado un plan de transformación. Si tal como lo plantea Turner para los Ndembu los dramas sociales son herramientas útiles para describir situaciones conflictivas, críticas o inarmónicas, ¿cuál es el verdadero conflicto que se plantea en la celebración? Los "mudos" cantaron, los "retardados" leyeron, los aislados se congregaron, fue la música la que dictó el ritmo de los cuerpos. Fueron bienvenidos, celebrados, admirados por un acto estético. ¿Por qué confinar estas potencialidades al contexto de la liminaridad de la fiesta?

Palabras finales

Lo dicho nos permite retomar el lema de la celebración del 25 de Mayo y nos ayuda a repensar la tergiversación del "si" por el "cuando" de la sentencia del Libertador (11). "Si hay libertad, todo lo demás sobra" refiere a una proposición condicional. De hecho, sabemos que no la hay. Y siguiendo con esta lógica, bien podría leerse, "Cuando no hay libertad, nada sobra". Pero también podríamos invertir la pregunta y pensar: ¿y si hubiese libertad, qué o, más precisamente, quién sobraría? Creo que el conflicto que se manifiesta en forma latente es el interrogante sobre el destino de todos y cada uno del personal asistente. La fantasía de perder el trabajo es uno de las resistencias más fuertes en el proceso de la desinstitucionalización. No es extraño que estas cuestiones surjan cuando empezaba a ponerse en marcha el lento proceso de transformación institucional, propuesto en el Programa de Reforma del Modelo de Atención y Rehabilitación Integral, cuyo objetivo fundamental es mejorar las condiciones de atención de las personas residentes en la institución, brindando mayores oportunidades para su desarrollo personal e integración social.

Habiendo seguido de cerca este proceso de transformación, iniciado hacia fines del 2004, muchas fueron las resistencias manifiestas, inicialmente entendibles si se tiene en cuenta el constante cambio de autoridades registrado desde la intervención de la colonia, durante la década de 1990. A pesar de las resistencias iniciales -que tomaron la forma de acusaciones por negligencia y abandono- se pudieron poner en funcionamiento cuatro centros de día, un plan de subsidios para externación de residentes cuyas familias estuvieran en condiciones de recibirlos y casas de medio camino en las cercanías del predio de la colonia. Es de esperar que todos los próximos 25 de Mayo se proclamen verdaderas independencias y encuentren cada vez menos residentes con quienes celebrar.

Notas

1. Desde hace ya varias décadas, la Asociación Americana para el Retardo Mental (2002), viene trabajando en la definición de nuevos conceptos. Más de diez años atrás presentaba un nuevo paradigma que echaba por tierra viejas concepciones inscriptas en un modelo médico estrictamente biologicista y esencialmente inmutable. Las antiguas conceptualizaciones centraban el "problema" en la persona, como un rasgo esencial de la misma, clasificando a los individuos en base a su coeficiente intelectual y, por consiguiente, enfocando en su incapacidad para-. Los nuevos paradigmas optan por una perspectiva mucho más dinámica que desvía la atención de la incapacidad como un rasgo constitutivo y la centra en las habilidades adaptativas prácticas, sociales y en las competencias conceptuales de los individuos y su interacción con el entorno.

2. En El Poder Psiquiátrico (2005:237-240) hace referencia Foucault a esta clara distinción ya establecida por Pinel y refrendada por Esquirol y Seguin.

3. Dentro del ámbito antropológico debemos mencionar los trabajos pioneros de Robert Edgerton (Edgerton y Sabagh 1962; Edgerton 1963, 1984, 1993), Bogdan y Taylor (1982, 1989), Angrosino (1997), Klotz (2001) y Couser (2005). Una excelente revisión de lo que ha sido el análisis del discurso psiquiátrico puede verse en Lentini (2007).

4. Entre estas agrupaciones merece una especial mención el Foro-Pro (Foro permanente para la promoción y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad) que está integrada, a su vez, por alrededor de quinientas Asociaciones y Fundaciones destinadas a dar servicios a las personas discapacitadas.

5. La colonia se halla en Torres, un pueblo de apenas 1500 habitantes, perteneciente al Partido de Luján, ubicado al NE de la Provincia de Buenos Aires. Torres nace hacia fines del siglo XIX como una estación del ferrocarril, pero es luego de la instalación de la colonia que el incipiente pueblo comienza su desarrollo. En la actualidad, un alto porcentaje de la población de Torres desempeña sus tareas en la colonia misma. La zona es característica del área pampeana, con tierras muy fértiles, óptimas para el aprovechamiento agropecuario. Otra actividad distintiva de la zona es la explotación de la ganadería deportiva, con numerosos studs, haras, caballerizas y extensas parcelas de campo destinadas al entrenamiento de polo, deporte que congrega a personajes de la aristocracia de todo el mundo. Esto hace de los predios cercanos a la colonia un espacio de contrastantes diferencias, en donde pueden verse simultáneamente carros tirados por caballos que retrasan el paso de los ostentosos automotores que con premura se dirigen a elegantes hoteles de los campos de polo, niños de guardapolvo blanco que detienen sus largas marchas hacia la escuela para divisar las rasantes avionetas fumigadoras, gauchos de a caballo que atónitos observan cómo su viejo zaino fue reemplazado por el avance tecnológico de tractores multifuncionales.

6. El 16 de junio de 1985 desaparece misteriosamente de la Institución la Dra. Cecilia Giubileo. Se han barajado innumerables hipótesis, pero ninguna de ellas fue fehacientemente comprobada: "Maltratos, mala atención, muertes misteriosas, desaparición de pacientes, venta de órganos, violaciones y robo de medicamentos. […] Tampoco [hubo] un pronunciamiento judicial al respecto. Las conjeturas sobre la desaparición de Cecilia Enriqueta Giubileo fueron infinitas. Se dijo que había descubierto una red que se dedicaba al tráfico de órganos y que, por eso, la habían secuestrado y asesinado. Que había sido víctima de la venganza de un grupo de tareas de los terribles 70 o de una organización subversiva. También se aseguró que se había exiliado en un pueblo limítrofe entre Ecuador y Colombia" (Clarín, 5 de enero de 2004).

7. Los datos brindados por el Departamento de Estadísticas de la colonia revelan que el año 2002, sólo el 0.58% de los pacientes recibió el alta definitiva.

8. El informe Vidas Arrasadas (2008), realizado por el Centro de Estudio Legales y Sociales y el Mental Disability Rights Internacional señala cómo la inestabilidad política y económica ha afectado a toda la sociedad argentina. Sin embargo, son los sectores más marginados, tal el caso de las personas con discapacidad, las que han sido más vulnerables a sus efectos (Vidas Arrasadas 2008:34).

9. En la jerga colonial, la categoría de chico/chica refiere a cualquier paciente, incluso de edad adulta. Entre las mujeres hemos encontrado referencias a las nenas, pacientes relativamente jóvenes, no agresivas, que necesitan ser atendidas en forma constante y a la viejitas, término con el que se refieren a las mujeres ancianas internadas. En el decurso vital de chica se pasa a viejita, no habiendo instancia etaria que remita a la adultez.

10. Fue Erving Goffman quien primero definió las características de las "instituciones totales" en la primera sección de su obra Internados. Caracterizó a la "institución total" como un lugar de residencia y trabajo donde un gran número de individuos en igual situación, aislados de la sociedad por un período apreciable de tiempo, comparten en su encierro una rutina diaria, administrada formalmente.

11. La cita que se le atribuye a San Martín reza: "Cuando hay libertad, todo lo demás sobra".

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