Actualidad de la eugenesia:

las intervenciones en la línea germinal

 Daniel Soutullo*

 * El presente trabajo corresponde al texto de una conferencia pronunciada por el autor en el Instituto de Biotecnología de la Universidad de Granada el 11 de mayo de 2000.

Tabla de contenidos:

Introducción: Objetivos

Punto de partida

Diferencias entre la eugenesia clásica y la eugenesia moderna

Características de ideario eugenista

Criterios para enjuiciar las prácticas eugenésicas

1. Riesgos / beneficios

2. Eficacia de la intervención genética

3. Valoración de las intenciones y de los efectos

I. Terapia génica germinal

II. Ingeniería genética de mejora

Conclusiones

Notas

Introducción: Objetivos

Los objetivos en los que me centraré en esta exposición sobre la actualidad de la eugenesia son tres:

1. Hacer una breve caracterización de la eugenesia en la actualidad y de las diferencias con la eugenesia clásica de principios del siglo XX.

2. Enunciar unos criterios generales para enjuiciar las prácticas eugenésicas.

3. Analizar, en concreto, las intervenciones en la línea germinal como paradigma de la eugenesia del futuro.

Punto de partida

Como acabo de indicar, el punto del que partiré serán algunas características de la eugenesia actual y sus posibilidades técnicas, que la diferencian de la eugenesia clásica. Aunque es una cuestión polémica, en esta exposición consideraré eugenésica toda intervención, individual o colectiva, encaminada a la modificación de las características genéticas de la descendencia, independientemente de la finalidad, terapéutica o social, que persiga.

Esta definición engloba decisiones privadas, es decir, individuales o familiares, sobre tratamientos terapéuticos, siempre y cuando se realicen con la finalidad de influir sobre la transmisión de características genéticas a la descendencia. Aunque no me parece útil establecer una discusión puramente terminológica sobre el concepto de eugenesia, la definición que utilizo tiene la ventaja de que nos permite considerar algunas intervenciones médicas en el contexto más amplio de las repercusiones sociales de los programas eugenésicos, al tiempo que invita a analizar el sustrato ideológico común a todas las prácticas eugenésicas, en caso de que tal sustrato exista.

Las características propias de la eugenesia actual en las que me centraré son las siguientes:

1. Privacidad: La eugenesia actual se plantea como una cuestión privada de los individuos y de sus familias, como parte de su derecho a la reproducción.

2. Voluntariedad: Cualquier intervención eugenésica se basa, al menos en teoría, en la decisión libre y voluntaria de las personas afectadas.

3. No discriminación: Las potenciales prácticas eugenésicas que se propugnan en la actualidad no se dirigen, en principio, a grupos de población específicos, que pudieran resultar discriminados en sus derechos, como consecuencia de estas prácticas, sobre todo si son aplicadas de modo coactivo. Al ir abandonando las principales connotaciones racistas y clasistas que tenía la eugenesia tradicional, ahora son los individuos y no poblaciones específicas el objeto de intervención eugenésica. La oferta eugenésica se dirige a toda la población, sin discriminación en función de distintos grupos sociales. Ya veremos que, este desiderátum es muy difícil que se cumpla y que, en la práctica, pueden aparecer motivos de discriminación por razones económicas, étnicas u otras.

Esta caracterización que acabo de realizar es sobre todo teórica y se refiere a lo que constituye la tendencia general del ideario eugenésico en la actualidad. No conviene olvidar, sin embargo, que existen excepciones importantes. Las prácticas eugenésicas de la República Popular China, en aplicación de la Ley sobre asistencia sanitaria materno-infantil vigente, no cumplen estrictamente estos presupuestos (en especial los de privacidad y voluntariedad)[1] En este aspecto, la eugenesia china está más próxima en sus características sociales a las prácticas eugenésicas tradicionales. Otras prácticas eugenésicas coercitivas, basadas en motivos de higiene racial, fueron aplicadas de forma generalizada en Suecia, desde 1935 hasta 1996, hace solamente 4 años. No debemos olvidar, por tanto, que la eugenesia, incluso en su forma más tradicional y discriminatoria, no es un fenómeno que corresponda únicamente al pasado.

Diferencias entre la eugenesia clásica y la eugenesia moderna

La eugenesia clásica, en la medida en que fue aplicada, se caracterizó por limitar los derechos reproductivos individuales en aras de la salud genética de las generaciones futuras. Fue, en lo fundamental, una eugenesia negativa aplicada casi siempre de forma coactiva. La eugenesia actual es, sobre todo, una eugenesia con fines terapéuticos que es considerada, en general, aceptable en sus objetivos aunque discutible en sus métodos. Sin embargo, incluso en los casos de prácticas eugenésicas privadas, voluntarias y con finalidad terapéutica se pueden formular objeciones que hagan problemática su aceptación.

Algunas de estas objeciones serían las siguientes:

1. No siempre está claro lo que debe entenderse por patología, objeto de una intervención terapéutica. En los casos de enfermedades graves, su carácter patológico no presenta discusión. Pero en el caso de dolencias leves o de caracteres que simplemente se apartan de los valores medios de la población, las cosas pueden no estar tan claras (pensemos, por ejemplo, en la estatura). Además, los conceptos de salud y enfermedad cambian a lo largo del tiempo en función de las circunstancias sociales. Para complicar aún más las cosas, en ocasiones se pretende hacer pasar por patológicos caracteres que en absoluto lo son, pero que los prejuicios sociales convierten en poco deseables (como podría ser el caso de la homosexualidad).

2. La presión de las empresas biotecnológicas y de las compañías privadas de seguros médicos, que puede hacer que la elección familiar no sea realmente libre y voluntaria.

3. Los métodos empleados pueden presentar consecuencias negativas superiores a las ventajas potenciales que reportan. Este podría ser el caso de la terapia génica en la línea germinal.

Aunque los dos primeros problemas enunciados son muy importantes para enjuiciar las prácticas eugenésicas están fuera de los objetivos que me he marcado para esta exposición. Las personas interesadas en ellos pueden leer el clarificador texto de Enrique Iáñez Retos éticos ante la nueva eugenesia[2], contenido en el libro colectivo La Eugenesia hoy, de reciente publicación. A la tercera de las objeciones citadas sí me referiré más adelante cuando aborde los problemas de la terapia génica.

Pero la eugenesia moderna no se circunscribe únicamente a un programa de intervenciones terapéuticas. Existen defensores de otras formas de eugenesia, de objetivos más sociales, encaminadas al perfeccionamiento de distintas características humanas. Normalmente, debido al descrédito de la palabra eugenesia no suelen ser etiquetadas como tales pero, como veremos a continuación, son propuestas eugenésicas en el sentido más genuino. Por ejemplo, en 1991, el filósofo Tristram Engelhardt escribió acerca de la ingeniería genética de mejoramiento:

Puede que la organización biológica contemporánea de los seres humanos no provea el mejor medio de alcanzar las metas que podamos desear realizar mediante nuestros cuerpos a nivel individual y colectivo [...].

La ingeniería genética en la línea germinal llegará a ser deseable y moralmente aceptable. [...] La naturaleza humana, tal y como hoy la conocemos, será inevitablemente por buenas razones morales de carácter laico remodelada tecnológicamente [...][3]

En lo que sigue analizaré tres características relevantes del ideario eugenista y expondré algunos criterios para enjuiciar las prácticas eugenésicas para centrarme, a continuación, en las propuestas de intervenciones en la línea germinal humana, tanto las de carácter terapéutica (la llamada terapia génica germinal), como con finalidad perfectiva (llamada ingeniería genética de mejora). Como conclusión, trataré de emitir un juicio razonado acerca de hasta qué punto estas intervenciones son aceptables ética y socialmente.

Características del ideario eugenista

Las características del eugenismo que me interesa destacar son las siguientes:

1. El determinismo biológico, presente en prácticamente todos los defensores de la eugenesia.

2. La idea de que el progreso social depende del desarrollo tecnológico y que, como consecuencia, la mejor forma de resolver los problemas sociales es actuando tecnológicamente sobre la herencia.

3. La prioridad dada a las intervenciones genéticas sobre las ambientales, derivada de la consideración de que la intervención directa sobre los genes es siempre la más eficaz y duradera.

Comentaré brevemente estas tres características:

El determinismo biológico consiste en la idea de que las facultades, comportamientos y relaciones sociales humanas están causados, de forma prácticamente determinante, por las características biológicas de los individuos, especialmente por su dotación genética siendo, en consecuencia, hereditarios.

Una discusión a fondo sobre el determinismo biológico requeriría por sí misma una exposición completa. Me limitaré a realizar unos breves comentarios y a presentar un par de ejemplos ilustrativos de la interacción entre genes y ambiente para caracteres sencillos, fácilmente mensurables.

El determinismo biológico se apoya en una idea falsa, basada en una comprensión errónea del funcionamiento de los genes. Si bien algunos caracteres simples, como los grupos sanguíneos, están determinados directamente por los genes y no dependen en absoluto del ambiente, la mayoría de los caracteres de un organismo son fruto de la interacción entre los genes y el ambiente en el que se desarrolla ese organismo, influyendo también factores aleatorios, que algunos autores llaman ruido de desarrollo[4]. Aunque esta interacción se produce en la mayoría de los caracteres físicos, es especialmente importante en los más complejos, como pueden ser los mentales o de conducta.

Consideremos el siguiente ejemplo. La ilustración[5] muestra 7 plantas distintas del género Achillea de las que se separaron esquejes que fueron plantados a distintas altitudes. El carácter estudiado es la altura de la planta y el factor ambiental que se hizo variar fue la altitud a la que se realizaron las plantaciones. En lenguaje genético diríamos que tenemos 7 genotipos distintos con 3 fenotipos para cada uno. A pesar de ser un carácter bastante simple y unidimensional (la altura de la planta medida en centímetros), y que el número de ambientes considerado es pequeño, las variaciones fenotípicas son bastante grandes. Los genetistas llaman norma de reacción del genotipo al conjunto de fenotipos que puede presentar un determinado genotipo en una gama de ambientes distintos.

La noción de norma de reacción resulta muy útil para representar la interacción entre los genes y el ambiente para un carácter determinado. Como puede observarse en este ejemplo, tanto el genotipo como el ambiente influyen sobre el fenotipo de forma notable. No puede decirse que la magnitud del carácter esté determinada directamente por los genes. Tampoco podemos hablar, en general, de genotipos superiores e inferiores para el carácter considerado.

Esta misma idea se ilustra de forma clara en la siguiente ilustración[6]. Los dos individuos de la figura son gemelos monocigóticos que presentan un grado bastante diferente de desarrollo corporal (en particular, una diferencia de altura notable), simplemente porque uno de ellos sufrió a los 5 años una infección que afectó a su hipófisis, lo que determinó una producción menor de hormona del crecimiento. Este ejemplo muestra claramente la importancia de la interacción entre los factores externos e internos en el desarrollo del organismo y la disparidad de resultados que se pueden producir, aún en los casos de una identidad genética completa.

Si considerásemos caracteres complejos de los seres humanos, como son los que determinan la personalidad o el desarrollo mental, la interacción entre los genes y las influencias ambientales de todo tipo sería todavía mucho más importante. Aún aceptando que puedan estar influidos por los genes, resulta totalmente imposible determinar a priori el valor de un genotipo al margen de las contingencias ambientales por las que ha de pasar la persona durante su vida. Aunque lo considerásemos deseable, cosa que es obviamente discutible, no hay forma posible de determinar qué genes son los más adecuados para realizar una selección de tipo eugenésico de estos caracteres.

La segunda característica es la idea de que el progreso social depende en lo fundamental del desarrollo tecnológico. Si a esto le añadimos la idea determinista que acabamos de comentar de que los caracteres, incluida la conducta, dependen de la dotación genética, no debería extrañarnos que los eugenistas crean que la mejor forma de solucionar los problemas sociales es actuando directamente sobre la herencia, gracias a los adelantos de la tecnología genética.

Daniel Kevles inicia su estupenda historia de la eugenesia con la siguiente frase: “Francis Galton, ignorando el futuro, equiparaba con confianza ciencia y progreso”[7]. Esta misma confianza ha sido y es una constante de los defensores de la eugenesia. Sin embargo, el crecimiento incontrolado de la industria química con sus secuelas de contaminación a nivel planetario o el desarrollo de la energía nuclear o la propia historia del movimiento eugenésico durante la primera mitad de siglo han puesto sobradamente de manifiesto la ambivalencia del desarrollo de la ciencia y la tecnología. No se puede negar que la ciencia y sus aplicaciones pueden contribuir decisivamente al aumento del bienestar social, pero la confianza ciega en que el desarrollo tecnológico producirá inexorablemente el progreso social es una creencia ingenua e incluso peligrosa.

La tercera característica del ideario eugenista que deseo comentar está muy relacionada con las dos anteriores. Consiste en la idea de que las intervenciones genéticas son siempre preferibles a las ambientales y, dentro de ellas, las que suponen cambios directos en los genes de la línea germinal son las que resultan más eficaces y duraderas. De ahí, la confianza que se deposita en la aplicación futura de la terapia germinal, no solamente con fines terapéuticos, sino como una forma de ingeniería genética para la mejora de distintas características humanas.

Esta idea es apoyada por muchas personas que no comulgan con los postulados eugenistas, sobre todo en lo que se refiere a la posible erradicación de las enfermedades hereditarias[8]. No niego que en algunos casos de genes deletéreos esto pueda ser cierto. Pero esta es una idea que se acepta demasiado acríticamente. Creo que no puede aplicarse con carácter general. Es más, considero que en la mayoría de los casos resulta falsa, como trataré de demostrar después.

Criterios para enjuiciar las prácticas eugenésicas

Para el análisis que pretendo realizar de las intervenciones en la línea germinal me serviré de los siguientes criterios:

1. Ponderación de riesgos / beneficios que presenta la práctica eugenésica en cuestión.

2. Eficacia relativa de la intervención eugenésica frente a otros tipos de intervenciones genéticas o ambientales no eugenésicas.

3. Valoración de las intenciones declaradas y de los efectos producidos, tanto en el plano biológico como social.

Estos criterios pueden ser objetados como consecuencialistas. Sin embargo, conviene tener presente lo siguiente:

Aunque mi intervención no pretende cubrir todos estos aspectos, no es incompatible con un análisis a fondo de estos problemas. El alcance que pretendo darle a los criterios expuestos es el siguiente:

1. Riesgos / beneficios

Desde el punto de vista de los riesgos y los beneficios, el criterio fundamental es el de la prudencia, sobre todo en lo referente al uso de procedimientos técnicos que puedan producir consecuencias negativas no deseadas. Mención especial merece en este sentido la puesta en práctica de la llamada terapia génica germinal.

Al considerar los riesgos, el tipo de intervención a realizar cobra una gran importancia. No puede ser valorado de igual forma un procedimiento de eugenesia negativa cuando se tiene la certeza, o una probabilidad alta, de que sin la intervención se va a sufrir una enfermedad grave que una intervención de eugenesia positiva sobre un embrión sano, encaminada a prevenir la posibilidad de llegar a estar enfermo introduciendo, por ejemplo, un gen de resistencia para una enfermedad infecciosa que se considera peligrosa. Si en el primer caso podría estar justificada la intervención eugenésica desde el punto de vista de los riesgos, en el segundo caso no.

También deben considerarse los riesgos que acarrea la experimentación necesaria para la puesta a punto de la técnica que se pretende implantar. Este aspecto a menudo suele ser omitido.

2. Eficacia de la intervención genética

A la hora de valorar la eficacia de la intervención debe tenerse en cuenta el tipo de carácter sobre el que se quiere actuar. En primer lugar, si estamos ante un carácter patológico, es decir, si se trata de una enfermedad o no y si existe algún tratamiento eficaz para ella. En segundo lugar, si se trata de un carácter monogénico o poligénico, es decir multifactorial.

En el caso de patologías, cuando no se trate de caracteres mendelianos simples, la posible intervención eugenésica resultará siempre más problemática que otras formas de actuación. La incidencia de las enfermedades multifactoriales se expresa como una predisposición estadística a contraer la enfermedad. Su base poligénica y la influencia de factores ambientales hace que la eventual intervención eugenésica, si es que alguna vez llega a ser posible, resulte no sólo muy difícil sino poco eficaz frente a otros tipos de posibles intervenciones.

Si se tratase de caracteres no patológicos, como hemos visto, la mayoría de los atributos físicos y prácticamente todos los relacionados con rasgos mentales o de conducta son poligénicos y no dependen de un determinismo genético estricto. En esos casos no puede hablarse sin ambigüedad de genes mejores o peores. No hay criterios objetivos para seleccionar unos genotipos frente a otros, por lo que las elecciones están inevitablemente cargadas de prejuicios sociales. No hay duda, además, de que las intervenciones genéticas son incomparablemente menos eficaces que las ambientales, sobre todo en el caso de los rasgos más complejos.

Hay que considerar también si la intervención va dirigida a familias concretas o, por el contrario, tiene como objetivo el conjunto de la población, por ejemplo para combatir socialmente una enfermedad como el SIDA o la malaria. Como criterio general, cuando la actuación va dirigida al conjunto de la población las intervenciones eugenésicas suelen resultar muy poco útiles, mientras que las ambientales son potencialmente más eficaces, ya que se podría beneficiar de ellas toda la población (por ejemplo, con el uso generalizado de vacunas).

3. Valoración de las intenciones y de los efectos

Este tercer criterio es quizás el más importante porque se refiere a los efectos sociales de las prácticas eugenésicas que son, sin duda, los más importantes para sustentar un juicio ético sobre las mismas.

La referencia a los efectos de las prácticas eugenésicas incluye tanto los efectos biológicos como los sociales. Ya he apuntado que la eugenesia aplicada a caracteres poligénicos podría ser poco eficaz. Incluso en algunos casos podríamos decir que sus efectos son irrelevantes desde el punto de vista biológico, siempre y cuando no se produzcan consecuencias negativas no deseadas. Pero que una práctica no tenga consecuencias biológicas no quiere decir que resulte inocua desde el punto de vista social ya que puede tener repercusiones sociales negativas o discriminatorias para terceras personas. De hecho, es casi seguro que los procedimientos eugenésicos aplicados a caracteres no patológicos las tendrían. La experiencia de la eugenesia norteamericana de la primera mitad de siglo es muy aleccionadora a este respecto. Las esterilizaciones realizadas a personas, que sometidas a tests de inteligencia fueron consideradas débiles mentales, no hizo mejorar en lo más mínimo la inteligencia media ni la calidad genética de la población norteamericana. Sin embargo, sus repercusiones sociales fueron trágicas en términos de violaciones de los derechos humanos y de discriminaciones de personas y de colectivos enteros que fueron considerados poco útiles socialmente porque se creía que eran inferiores desde el punto de vista genético.

Es necesario, pues, analizar con sumo cuidado cada propuesta eugenésica, no solo en sus intenciones, que podrían ser loables, sino en sus efectos biológicos y sociales, y determinar los peligros que se puedan derivar de su puesta en práctica. Consideraré, a continuación, a la luz de los criterios esbozados, la terapia génica germinal, utilizada con fines terapéuticos, y la ingeniería genética de mejora.

I. Terapia génica germinal

Los defensores de la terapia génica germinal argumentan que no hay razones, al margen de las de carácter religioso, para oponerse a la misma, una vez que la técnica sea lo suficientemente segura. Me propongo argumentar, sobre la base de los criterios que he expuesto que, salvo algunas excepciones que después indicaré, las supuestas ventajas de la terapia germinal no compensarán sus inconvenientes, aún en el caso de que la técnica llegase a ser considerada razonablemente segura. Dado que sus eventuales beneficios se podrían conseguir, de forma menos problemática, con otros procedimientos, resulta difícil explicar por qué levanta tantas expectativas.

En primer lugar, debe aceptarse que no existen razones morales para impugnar la terapia germinal por sus propósitos. La no modificación del patrimonio genético de la descendencia no puede tener un valor sacrosanto, sobre todo si lo que se pretende es la erradicación definitiva de una enfermedad grave en un linaje familiar. El motivo para rechazar la terapia germinal no puede ser únicamente que produce cambios permanentes en el genoma, cambios que se transmitirán a las sucesivas generaciones. Esta cuestión tiene mucha importancia desde un punto de vista prudencial y no está claro que, dados los protocolos que se están investigando en la actualidad, podamos llegar a un grado de fiabilidad aceptable en ninguno de los casos que se puedan presentar. Pero, más allá de este criterio prudencial, los cambios permanentes en los genes no constituyen por sí mismos un criterio suficiente para rechazar esta posibilidad terapéutica.

Los principales motivos para no optar por la terapia génica germinal, tienen relación con los dos primeros criterios que he expuesto anteriormente: el de los riesgos de la misma frente a los beneficios potenciales y el de su posible eficacia relativa frente a otras acciones terapéuticas que entrañan un menor riesgo.

Consideremos en primer lugar la utilidad. La terapia germinal podría llegar a aplicarse a enfermedades monogénicas recesivas, insertando un gen cuyo efecto supliese el del gen defectuoso. A más largo plazo incluso podría pensarse en la corrección dirigida del gen deletéreo, lo que permitiría la actuación sobre enfermedades causadas por un gen de efecto dominante. En cualquiera de los dos casos nos referimos a dolencias monogénicas. Las enfermedades multifactoriales quedarían fuera del ámbito de acción de la terapia, por dos razones. Son enfermedades poligénicas, lo que dificultaría sobremanera, o incluso imposibilitaría, la intervención. Y porque, además, estas dolencias dependen para su manifestación de factores ambientales. Por estos motivos, no se divisa aún en el horizonte la posibilidad de su puesta en práctica. Pero incluso en ese caso futuro, otras estrategias, incluidos algunos protocolos de terapia somática, podrían resultar mucho más eficaces que la terapia germinal para enfrentarse a este tipo de enfermedades.

En cuanto a los riesgos, además de los derivados de la experimentación necesaria para la puesta a punto de la técnica, es indudable que, aún en el mejor de los escenarios, existirá un cierto porcentaje de intentos que resulten fallidos, bien porque el defecto no se corrija adecuadamente, bien porque se produzcan efectos secundarios no deseados que podrían transmitirse a las generaciones sucesivas. Hay que considerar también que se necesitaría algún método fiable de verificación de los resultados, que permitiese no tener que esperar hasta después del nacimiento para comprobar si la terapia funciona correctamente y no se presentan efectos secundarios importantes. De no existir un método aceptable de verificación, la valoración del riesgo en los individuos sometidos a la terapia podría hacer desaconsejable la misma en la mayoría de los casos.

Ignoramos los avances que se realizarán en las técnicas de manipulación genética que puedan afectar a la precisión, fiabilidad y seguridad de la terapia. Las consideraciones sobre los riesgos tendrán que ser reconsideradas en función de esos avances. Lo que sí parece claro es que, con el horizonte de las técnicas que se están ensayando en la actualidad, la terapia génica germinal resultará extremadamente problemática.

Frente a estos peligros, para la gran mayoría de los casos en que pudiese ser de aplicación la terapia germinal, el diagnóstico preimplantatorio seguido de la selección de embriones cubriría los mismos objetivos, sin presentar los mismos riesgos. Como se sabe, este diagnóstico se realiza separando un blastómero de un embrión en estado de 6-8 células, procedente de una fecundación in vitro. Una vez realizado el diagnóstico genético sobre la célula extraída, el embrión puede ser transferido al útero o desechado, si presenta algún rasgo patológico. En principio, el embrión no tendría que verse afectado por la separación del blastómero que va a ser sometido a diagnóstico. Tampoco tendría que sufrir el embrión ninguna intervención como consecuencia del diagnóstico, que se circunscribe únicamente al blastómero separado.

La ventaja radica en que siempre será preferible seleccionar los embriones una vez diagnosticados sin necesidad de realizar ninguna manipulación sobre ellos, que llevar a cabo la intervención terapéutica, asumiendo el riesgo de la misma, aunque éste no fuese muy elevado. Si el diagnóstico preimplantatorio, una vez que se desarrolle y aumente su eficacia, puede abarcar los mismos supuestos de la terapia germinal, ¿por qué recurrir a ella, si siempre presentará un grado mucho mayor de riesgo?

Únicamente en algunos casos no podría ser de aplicación la selección de embriones previo diagnóstico preimplantatorio. Consideremos algunas de las situaciones que se pueden presentar:

1. El primer caso es el de una enfermedad dominante de manifestación tardía (como la enfermedad de Huntington), cuando el portador es homocigótico. Aunque sea raro, este caso se puede dar cuando la consanguinidad familiar es elevada, como ocurre en las poblaciones que bordean el lago Maracaibo en Venezuela, donde esta enfermedad se presenta con una frecuencia alta. En este caso no es posible la realización de la selección de embriones porque todos ellos son portadores y, debido al carácter dominante del gen que determina la enfermedad, todos acabarían sufriéndola. Sin embargo, la mayoría de los casos de enfermedades dominantes tampoco podrían ser tratado mediante terapia germinal de inserción génica. Tendría que utilizarse algún tipo de corrección dirigida del gen defectuoso, situación esta que aleja mucho en el tiempo su viabilidad práctica.

2. El segundo caso es el de una enfermedad recesiva en el que los dos progenitores son enfermos. No podría ser una enfermedad muy grave, porque de ser así sería prácticamente imposible que ambos llegasen a la edad reproductiva en condiciones de tener hijos. Pero podría presentarse en casos menos graves o en otras enfermedades genéticas, como la fenilcetonuria, en las que existe algún tipo de terapia paliativa que permite que los enfermos lleguen a la edad adulta. Esta situación también sería rara, pero podría presentarse. De ser así, la selección de embriones después del diagnóstico preimplantatorio no podría realizarse por los mismos motivos del caso anterior.

En estos dos supuestos, y quizá en algún otro, de no existir otra posibilidad de actuación, podría optarse por la terapia germinal si ésta llegase a ser factible y segura. Pero, excepto en situaciones como éstas, muy poco comunes en general, no estaría justificado optar por una terapia que en el mejor de los casos presentaría un riesgo injustificado en relación con la posibilidad de seleccionar los embriones previo diagnóstico preimplantatorio.

No cabe duda de que el diagnóstico preimplantatorio podría ser utilizado con una finalidad distinta de la comentada aquí. Por esta razón, Jacques Testart ha propuesto su prohibición total [9]. Yo creo que aunque los peligros existen, los beneficios terapéuticos que se pueden obtener hacen aceptable su uso con una reglamentación muy precisa. Estos mismos riesgos, incluso mayores, existirían también para la terapia germinal, por lo que desde este punto de vista el diagnóstico preimplantatorio seguiría siendo preferible.

Obviamente, existen otras posibilidades diagnósticas y terapéuticas, como el consejo genético antes de la concepción o el aborto, previo diagnóstico prenatal. Aparte de los problemas que la interrupción del embarazo plantea para muchas personas, estos métodos no constituyen una alternativa completa a la terapia germinal, ya que no impiden la transmisión del gen causante de la enfermedad de forma definitiva. 

Si lo que se pretendiese fuese realizar una acción de mejora, introduciendo un gen que antes no existía, obviamente la ingeniería genética germinal sería la única posibilidad. Analizaré ahora ese segundo caso.

II. Ingeniería genética de mejora

La defensa de la la ingeniería genética de mejora suele presentarse mediante un razonamiento encadenado del tipo siguiente:

1. No existe diferencia moral entre provocar cambios en el genoma mediante terapia germinal para evitar una enfermedad genética, y modificarlo para introducir un gen de resistencia a una enfermedad infecciosa. En ambos casos se trata de combatir una enfermedad.

2. Si aceptamos la proposición anterior, también debemos aceptar que no hay diferencia entre “mejorar” el genoma para dotarlo de resistencia a una enfermedad y “mejorarlo” para otros atributos socialmente deseables, no ligados a enfermedades.

3. En consecuencia, la ingeniería genética de mejora es tan aceptable moralmente como la terapia génica germinal. No existe barrera moral entre intervención terapéutica e intervención mejoradora.

Por ejemplo, el anteriormente citado Tristram Engelhardt ha escrito:

No sólo existen numerosas debilidades propias de la especie que muchos hombres y mujeres se alegrarían de eliminar en la mayoría de las circunstancias, tanto para ellos mismos como para sus hijos, sino que también será difícil establecer un límite entre curar esas debilidades y conferir nuevos beneficios positivos. Por ejemplo: considérese la posibilidad de inducir en los seres humanos la resistencia al virus del SIDA, [...] incrementar la inteligencia de los seres humanos, o incrementar la reserva cardiorrespiratoria de los seres humanos. [...] Desde un punto de vista laico no existirá ninguna diferencia moral “en principio” entre curar un defecto y aumentar las capacidades humanas.[10]

El razonamiento encadenado que hemos presentado no resulta, sin embargo, aceptable. En primer lugar, no puede ser lo mismo intervenir para evitar una enfermedad que la persona sufrirá de forma inexorable que potenciar la resistencia frente a enfermedades que puede que no lleguen a contraerse nunca. Si en el primer caso se persigue que los futuros individuos tratados no se vean mermados con respecto del resto de la población librándose del sufrimiento provocado por la enfermedad, en el segundo los futuros individuos tratados adquirirían una situación de ventaja potencial frente a los no tratados, que estarían expuestos al contagio. En el primer caso se trataría de evitar una situación potencialmente discrimina­toria (la que podrían sufrir los enfermos como consecuencia de su enfermedad), mientras que en el segundo se trataría precisamente de crear una discriminación favorable a los individuos tratados en detrimento de los no tratados. Como no es posible que toda la población se someta a la intervención mejoradora, ya que para ello sería necesario que todas las personas naciesen mediante fecundación asistida acompañada del tratamiento genético, cosa obviamente irrealizable, solamente una pequeña fracción se podría beneficiar del tratamiento. La diferencia moral entre ambos propósitos resulta bastante clara.

Desde el punto de vista de los riesgos aceptables tampoco es equiparable intervenir para eliminar una dolencia presente que hacerlo para prevenir una probabilidad de contagio de una enfermedad. Esto ya fue analizado anteriormente por lo que no haré más comentarios al respecto.

En tercer lugar, no puede ser equiparable una acción terapéutica, aunque sea preventiva, con la potenciación de otro tipo de características, como la inteligencia, que podría acarrear riesgos muy graves de discriminación social. En la misma línea de la posición anteriormente citada de Tristram Engelhardt, el filósofo John Harris afirmaba, en su conocido libro Supermán y la Mujer Maravillosa, que:

Supondremos que podremos insertar nuevos genes que codifiquen anticuerpos para enfermedades importantes, incluidos el sida, la hepatitis B y la malaria. También supondremos que podremos insertar genes que codifiquen enzimas para reparar los daños de carcinógenos o contaminantes medioambientales de diversos tipos y otros que quizá suprimiesen la predisposición a enfermedades coronarias [...].

Los beneficios de producir algunos seres humanos transgénicos con funciones realzadas son formidables, y estos beneficios podrían redundar en la sociedad en su conjunto así como en los individuos mismos [...].[11]

Desde el punto de vista de la salud del conjunto de la población no hay duda de que los métodos preventivos tradicionales, como las vacunas, son más eficaces para combatir una enfermedad infecciosa que la intervención germinal. Consideremos los casos de la viruela, la poliomielitis y la malaria. La viruela fue erradicada oficialmente del planeta gracias a la aplicación masiva de una vacuna. La poliomielitis, según las previsiones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), también está en vías de desaparición por el mismo procedi­miento, objetivo que tal vez se cumpla no más allá del año 2005.[12] La malaria, por su parte, ha sido prácticamente erradicada de los países industrializados a pesar de que aún no existe una vacuna eficaz contra ella, simplemente eliminando el vector portador de la misma que, como es sabido, es la hembra del mosquito Anopheles.

Por el contrario, la modificación génica germinal nunca podría ser aplicada a toda la población, por lo que ni aún en el mejor de los horizontes posibles puede presentar las mismas ventajas. Únicamente cuando no exista ninguna posibilidad de actuación profiláctica podría tener alguna utilidad la inserción genética. Pero en este caso se plantea un serio problema de discriminación de las personas que no puedan tener acceso a la tecnología genética. Esto es reconocido por el propio John Harris:

En una población que haya sido sometida a ingeniería genética para hacerla resistente a todas las infecciones importantes, incluidos el sida, la hepatitis y las enfermedades del corazón, quien no estuviese así protegido estaría gravemente discapacitado[13]

Que una discapacidad se pueda presentar de forma natural no hace más aceptable que ésta se produzca como consecuencia de una acción deliberada. Los defensores de la eugenesia de mejoramiento argumentan que las oportunidades para enfrentarse a las contingencias de la vida también son distintas por causas sociales. Por ejemplo, diferencias en ingresos económicos pueden resultar en diferencias notables en el acceso a la educación, a la salud o a una nutrición de mayor calidad, y a pesar de ello no impedimos que la gente pueda llevar a sus hijos a colegios privados caros o ir a hospitales donde les garanticen una asistencia sanitaria de calidad superior.

Que esto sea cierto no hace ni deseable ni justo que las diferencias sociales se traduzcan en una distinta calidad de vida. Puede ser una consecuencia no igualitaria del funcionamiento de nuestras sociedades, pero la igualdad de oportunidades sigue siendo un valor social que hay que defender y potenciar por todos los medios. Este es el fundamento del llamado estado del bienestar, de la existencia de un sistema sanitario público y de una enseñanza gratuita para toda la población. Nuestra propia Constitución reconoce esto en su artículo 9.2: “Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas”. Lo que no puede estar justificado en ningún caso es que las diferencias socioeconómicas se traduzcan en diferencias biológicas con distinto valor social entre las personas, ya que se podrían convertir en causa de discriminación. De ser así, no estaríamos muy lejos de una nueva forma de racismo.

Es casi seguro que propuestas de este estilo, aplicadas a otras características como pueden ser la inteligencia u otros caracteres de incidencia social, no tendrían repercusiones biológicas dignas de mención, por las razones comentadas acerca del funcionamiento de los sistemas genéticos. Pero a pesar de esto pueden tener consecuencias sociales discriminato­rias. Si, a pesar de su dudosa eficacia biológica, hay personas dispuestas a ponerlas en práctica es porque de la posesión de esos genes esperan obtener para sus hijos alguna ventaja social importante. Esta ventaja puede convertirse en real por el solo hecho de adquirir esos genes, aunque biológicamente la repercusión de la intervención sea nula y los genes introducidos no afecten en absoluto a la característica que se quiere potenciar. Las expectativas sociales creadas por la intervención genética pueden ser precisamente el motivo para que la discriminación genética llegue a producirse por la simple presunción de que tal influencia existe. En esto reside precisamente la principal razón para el rechazo a este tipo de actuaciones eugenésicas porque, en la medida en que tengan éxito social, conllevarán inevitablemente consecuencias elitistas y discriminatorias. De otro modo carecerían de interés para sus promotores.

Las características genéticas pueden ser utilizadas como coartada para la discriminación social de las personas aunque los genes no influyan en absoluto en las diferencias sobre las que se pretende establecer esa discriminación. Ya he comentado anteriormente que en la primera mitad de siglo la sola creencia, a todas luces falsa, de que el nivel mental se podía establecer en base a un simple test de inteligencia y que la debilidad mental era hereditaria fue usada como motivo para la discriminación social de miles de personas. También en la actualidad ya se han empezado a producir discriminaciones por causas genéticas sobre personas en relación con situaciones laborales o con seguros sanitarios y de vida. Del mismo modo, la inserción de un gen que codifique para una supuesta superioridad mental, aunque no produzca ese efecto, puede ser motivo de que los portadores de ese gen sean considerados superiores y tratados de ese modo, lo que tal vez sí podría llegar a tener repercusiones sobre su desarrollo intelectual. En cualquier caso, las personas no agraciadas con esos genes quedarían en una situación de inferioridad y podrían sufrir un trato discriminatorio, o menos favorable, por este motivo. De ser así, por la vía de una nueva eugenesia libremente decidida, se estarían reproduciendo los aspectos más negativos de la eugenesia clásica con sus consecuencias injustas, discriminatorias y elitistas. Si, desde el punto de vista biológico, hay pocos motivos para defender una eugenesia positiva de perfeccionamiento, desde el punto de vista ético y social hay razones poderosas para oponerse a ella.

Conclusiones

© Daniel Soutullo. Prohibida la reproducción y uso comercial sin permiso del autor

Notas